Il ritardo mentale e Sindrome di Down #2

Ciao!

Nel post precedente  Ti ho fatto è un sunto generico del ritardo mentale che, come avrai capito, è molto più complesso di come  ho raccontato sia a causa dei diversi livelli di gravità sia perché a seconda del grado, può essere una patologia invalidante.

Uno dei quadri clinici più conosciuti inerenti al ritardo mentale è quello della Sindrome di Down che presenta solitamente un ritardo di tipo medio; ora voglio affrontare questa parte dell’articolo in modo diverso, andiamo a vedere tutti i luoghi comuni che esistono sulle persone Down e dopo cerchiamo di capire come stanno le cose in realtà:

  • Luogo comune: sono tutti uguali (allegri, sorridenti, affettuosi, amanti della musica etc. etc.). Realtà: non è vero (per esempio il mio caro amico Totò dice di essere “Fan” di Gigi D’alessio ed io ogni volta gli ripeto che di musica non ne capisce molto, però poi quando sorride si finisce sempre a mettere il cd di “Gigino suo” e lui si sciala!). Le sole caratteristiche che hanno in comune sono  un cromosoma in più (ne hanno 47 invece di 46) ,alcuni aspetti somatici ed il ritardo mentale; per il resto, ogni persona con sindrome di Down è diversa dall’altra a causa di vari fattori che possono essere  l’educazione ricevuta dalla famiglia e dalla scuola, la presenza di servizi sul territorio ed altre variabili (anche se io da un punto di vista non strettamente medico, amo pensare che ognuno di loro sia unico e speciale, così come credo lo possa essere qualsiesi persona che lo voglia).
  • Luogo comune: sono sempre felici e contenti. Realtà: è la cazzata più comune che si senta dire, cosa porta qualcuno a pensare che le persone che hanno la sindrome di Down sono tutte felici ed allegre? Che sappiano affrontare diversamente la vita questo  lo posso passare, poiché Ti assicuro che hanno più gioia di vivere e forza di volontà di  tantissime persone; la loro  felicità però dipende da tanti fattori come ad esempio il carattere, l’ambiente, il clima familiare, le attività svolte (che se poi ci fai caso sono fattori che influenzano la felicità un pò di tutti) ; che poi tendano a manifestare le loro emozioni ed i loro comportamenti affettivi in modo più esplicito è altra cosa, il che non vuol dire siano sempre felici poiché possono essere espliciti scoppiando in un pianto a dirotto nella tristezza di un momento negativo.
  • Luogo comune: Esistono forme lievi e forme gravi della sindrome di Down. Realtà: Il ritardo mentale non dipende dal tipo di trisomia (esiste una forma  rarissima, chiamata “mosaicismo” in cui il ritardo può, anche se non sempre, essere lievissimo); le differenze dipendono dai vari fattori che ho elencato nei punti precedenti.
  • Luogo Comune: hanno una bassa aspettativa di vita. RealtàLa durata della loro vita è aumentata di molto ed oggi l’80% delle persone con sindrome di Down raggiunge i 55 anni di età mentre il 10% vive anche fino a 70 anni;  si stima che in futuro ormai prossimo riusciranno a raggiungere le aspettative di vita medie della popolazione generale.
  • Luogo Comune: Possono eseguire solo lavori ripetitivi e che non implicano responsabilità. Realtà: le persone affette da sindrome di Down  che, grazie ad un inserimento mirato, riescono a svolgere compiti complessi sono sempre di più così come aumenta, oltre ogni aspettativa, il numero di coloro che riescono a risolvere problemi complessi utilizzando la  creatività  (ci sono casi di ragazzi che hanno conseguito la laurea o che nello sport riescono a competere a livelli altissimi).
  • Luogo Comune: sono ipersessuali oppure eterni bambini privi di ogni interesse sessuale. Realtà: gli adolescenti con sindrome dii Down non differiscono dagli altri né per quel che riguarda l’inizio della pubertà né per quel che riguarda l’anatomia degli organi sessuali; provano  gli stessi desideri ed hanno fantasie sessuali alla stessa maniera dei loro coetanei. Per quel che riguarda la loro capacità riproduttiva vi è ancora incertezza poiché  nell’uomo la fertilità è molto ridotta, le donne invece sono perlopiù fertili (esiste anche il caso di un uomo con sindrome di Down che ha avuto un figlio).special-olympicsLuogo comune: nascono da genitori anziani. Realtà: attualmente il 75% dei bimbi che nascono con la sindrome di Down ha genitori al di sotto dei 35 anni, questo dato è dovuto alla differente distribuzione dei nati nella popolazione: in assoluto nascono più bambini da donne giovani che anziane  pertanto, anche se la possibilità di avere un bambino con sindrome di  Down per una donna giovane è più bassa  in numeri assoluti ci sono più figli con sindrome di Down nati da coppie giovani.
  • Luogo comune: non possono avere rapporti interpersonali che portano ad amicizia, fidanzamenti o matrimoni. Realtà: le persone con sindrome di Down hanno un’affettuosità selettiva ed intelligente (tante altre persone che non sanno cosa siano intelligenza e selettività dovrebbero prendere esempio); in età scolare l’inserimento è facilitato, in età adolescenziale  capita spesso che compagni, amici e talvolta anche  fratelli si allontanino (ovviamente ci sono tantissime eccezioni per  fortuna); in età adolescenziale è più facile che nascano rapporti di amicizia in condizioni “alla pari” pertanto con interessi e comunicazioni simili; capita spesso pertanto che due persone Down leghino tra di loro e nascano anche dei fidanzamenti; ci sono alcuni casi di coppie che si sono sposate e riescono a  vivere da sole in maniera relativamente autonoma; bada bene,prima quando ho parlato di  stare insieme alla pari non volevo certo dire di tornare all’emarginazione ma di avere la possibilità di avere amici con cui svolgere attività ed alle volte anche di avere gli spazi adatti visto che in  tanti posti i ragazzi non sono ben accetti (e questo lo dico per esperienze personali, che peraltro sono state le uniche esperienze in cui davvero tutta la mia ignoranza ha rischiato di venire fuori facendomi dimenticare di essere pacifista….quelle sono state le rare volte in cui avrei voluto fare uso della violenza e ancora oggi se ci ripenso mi prudono le mani, fortunatamente ho avuto sempre i miei angeli custodi a ricordarmi chi sono con i loro sorrisi).
  • Luogo Comune: Non sanno di avere una disabilità intellettiva. Realtà: la prima risposta che m viene da dare a chi mi pone questa domanda è : “é più facile che tu non ti sia reso conto di avere le corna” (ovviamente son sempre stato per la parità dei sessi quindi la risposta vale sia per l’uomo che per la donna);  un bambino con sindrome di Down capisce fin da quando è piccolo la propria diversità rispetto ai compagni e ai fratelli;  il rapporto che avrà con la propria disabilità  sarà tanto più sereno quanto più i genitori  riusciranno ad affrontare con lui i discorsi sui problemi connessi alla sindrome, sottolineando le sue capacità ed i suoi limiti ed aiutandolo ad acquistare autostima (ad esempio ricordo che, quando partecipammo agli Europei special Olympics a Roma, Totò con le ragazze era molto più spigliato di me e beccava molto di più infatti è stato uno dei miei più grandi maestri di autostima ed è anche  sempre stato più vanitoso di me, era sempre davanti lo specchio a sistemarsi capelli e pizzetto e, per quel che riguarda il “sapere di essere down”, lui lo ha sempre saputo benissimo e ogni tanto se ne è anche approfittato; ricordo che, una volta mentre eravamo a fare un giro in macchina, mi disse: “voglio andare a vedere tutti i concerti di Gigì D’alessio quest’anno” ed alla mia obiezione che gli sarebbero costati un capitale mi rispose “e che mi frega  io sono disabile, entro gratis!”).
  • Luogo comune: dovranno vivere sempre con i genitori ed in seguito con i fratelli. Realtà: le persone con sindrome di Down desiderano fin dall’adolescenza rapporti alternativi  a quelli esclusivi con la famiglia pertanto, è necessario  potenziare tutte quelle iniziative di aggregazione  che favoriscono una vita adulta autonoma dalla famiglia come per esempio le comunità alloggio, ancora molto scarse in territorio nazionale.

Bene a questo punto credo di aver finito, in uno dei prossimi articoli vorrei parlare dell’autismo; credo che in questi campi il nostro paese sia molto arretrato, l’ignoranza serpeggi e lo stato sia latitante è vero che  tante volte non dipende solo dallo stato, che pure ha un bella fetta di responsabilità, ma dalla scarsa sensibilità che la razza umana ha.

Io ora vi saluto, il “Like”, come detto anche nella prima parte dell’articolo, lo accetto volentieri, ma mi farebbe molto più piacere se queste mie parole fossero condivise affinché cominciasse a girare l’informazione su argomenti che  tanti, per “scomodità” non affrontano; la condivisione di questo ed altri articoli, di video, di informazioni, lo scambio di pensieri potrebbe portare alla guarigione da  quella bruttissima malattia che è l’ignoranza che, il più delle volte, rende invivibile la vita “dell’altro” e non quella di chi ne è insano portatore.

Grazie mille!!! Ciàciàooo!!!

“Non sono il migliore del mondo, ma penso che nessuno sia meglio di me”

Pikkio(QQ) Vanitoso

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5 commenti (+aggiungi il tuo?)

  1. indianalakota
    Set 13, 2016 @ 17:38:47

    Io ci ho lavorato e li adoro!

    Rispondi

  2. CUORERUOTANTE
    Set 13, 2016 @ 18:18:56

    Hai scritto tutto in maniera perfetta, conoscendo ragazzi e genitori con figli down. Ciò che si pensa e ciò che è reale..tutto vero!
    Ho un’amica incinta, deve fare gli esami fra poco deve fare gli accertamenti.
    Mi ha detto che se fosse down abortirebbe perché non vuole mettere al mondo un infelice. Scelte personali, ma la realtà è che per un bimbo down ci vuole più impegno ed attenzione . Ma questo è difficile da ammettere.

    Rispondi

    • pikkio82
      Set 13, 2016 @ 18:35:24

      Ti ringrazio, sei gentile 🙂 Un bimbo Down a mio modo di vedere richiede lo stesso impegno e dedizione di qualsiasi altro figlio….non fraintendere le mie parole, conosco benissimo le diverse problematiche che ci sono avendo passato tantissimo tempo con i miei atleti speciali, ma proprio grazie a quel tempo passato insieme ho deciso di far diventare la mia passione anche il mio lavoro ed in seguito di far diventare tutto questo la mia ragione di vita….tutti abbiamo uno scopo nella vita, ed io ho scelto il mio…..ciò lo dico non per lodarmi, poichè non mi interessa e non è questo il motivo per cui lo faccio, ma perchè se certe cose si sono scatenate in me che non sono genitore, credo che in una mamma o futura mamma dovrebbero essere ancora più forti; io sono contrario all’aborto anche se sono poi discorsi difficili che hanno mille sfumature, ma credo che una mamma che rifiuta un figlio perchè Down non è pronta ad essere mamma nemmeno di un figlio “normodotato”, e come scrivo nel mio articolo il bimbo è infelice se chi ha attorno gli trasmette e gli rende la vita infelice, altrimenti può aspirare ad avere una vita più felice di persone che credono di avere tutto….e forse non hanno niente 😉

      Rispondi

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